Alors que la négociation autour de l’Espace Européen de Données de Santé (EEDS) se poursuit, Action Santé Mondiale s’est associée à un collectif de 14 organisations et syndicats représentant les patients, les professionnels de la santé, les personnes handicapées, les droits des consommateurs et numériques pour exhorter le Conseil européen à respecter les droits fondamentaux des patients européens et à convenir du droit de s’opposer à l’utilisation primaire et secondaire des dossiers médicaux dans le cadre du Système Électronique de Gestion des Données de Santé pour toutes les personnes de l’Union européenne.
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Les négociations en cours dans le cadre de la proposition de règlement pour la création d’un Espace Européen de Données de Santé (EEDS) se cristallisent autour de nombreux enjeux, notamment celui du mécanisme dont l’EEDS sera doté afin de recueillir le consentement des patients européens à l’usage de leurs données de santé.
Aux côtés de 14 syndicats et organisations représentant les patients, les professionnels de la santé, les personnes handicapées, les droits des consommateurs et numériques, Action Santé Mondiale est signataire d’un courrier (en anglais) demandant à ce que les droits fondamentaux des patients européens soient respectés.
Ensemble, nous exhortons le Conseil européen à convenir du droit de s’opposer à l’utilisation primaire et, en particulier, secondaire des dossiers médicaux dans le cadre du Système Électronique de Gestion des Données de Santé (EHDS) pour toutes les personnes de l’Union européenne.
Laisser à chaque État membre le choix d’appliquer ou non le droit à l’opposition, dit opt-out, entrainera une application nécessairement affaiblie et fragmentée de ce droit fondamental à la confidentialité médicale et créera de la confusion parmi les patients quant à ce qui est fait avec leurs dossiers médicaux les plus intimes, notamment dans des contextes transfrontaliers.
Un mécanisme d’opt-out facilement accessible et compréhensible, non seulement pour l’usage primaire mais aussi pour l’usage secondaire des données de santé, est une composante essentielle afin de favoriser la confiance des citoyens dans l’EEDS et les infrastructures numériques en Europe.
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